nieuwsTrial Guanabenz

  • 08 juli 2021
Trial Guanabenz

In het AmsterdamAMC maakt prof. dr. Marjo van der Knaap, kinderneuroloog, zich sterk voor wittestofziekten, ook wel bekend als Vanishing White Matter (VWM). 

Prof. Marjo van der Knaap is met haar team gestart met een klinische trial om uit te zoeken of het medicijn Guanabenz ook kinderen met VWM kan helpen. Dit is een uniek voorbeeld van een trial, helemaal in eigen beheer uitgevoerd, waar een oud medicijn een herbestemming krijgt. VKS en vrijwilligers betrokken bij de diagnosegroep "wittestofziekten" zijn bij de opzet van de trial betrokken. De trial is ondertussen gestart met drie Nederlandse kinderen.  

Waar wij ons vanuit VKS sterk voor hebben gemaakt is een goede infographic hiervoor. Daarin wordt aan de hand van begrijpelijke beelden uitgelegd wat de trial inhoudt. Een infographic is voor veel in te zetten. Daarom richten wij ons momenteel ook op het maken van deze vorm van uitleg. Goede informatie over stofwisselingsziekten, uitleg over het verloop en processen worden op deze manier toegankelijker en beter te begrijpen. 

Afgelopen december stond een interview met deze bijzondere en betrokken arts in ons digitale magazine Wisselstof.